Саше 5 лет у нее диагноз ДЦП атонико-астатическая форма. Инвалидность Саше дали с 1 годика.
⠀
История Саши:
Саша третий, поздний, но желанный ребенок в семье. Две ее сестры уже взрослые девочки. Родилась Саша когда на 39-ой неделе беременности. На последних неделях у плода было однократное обвитие, а в последствии произошли стремительные роды и зажатие плода в родовых путях. В результате у ребенка постгипоксические изменения в головном мозге и их последствия, с которыми семья до сих пор борется.
⠀
В октябре 2020 г, когда Саше еще не было и годика, удалось госпитализироваться по квоте в РДКБ им Пирогова в г. Москва. Там и поставили основной диагноз - G 71.9 Первичное поражение мышц, неуточнённое. И остальные, сопутствующие диагнозы, такие как задержка психо-речевого развития, дисплазия соединительной ткани и генетические синдромы под вопросом. По возвращению из стационара Саше без проблем и бумажной волокиты, оформили инвалидность по месту проживания. Это было очень тяжело принять и понять.
⠀
Саша прошла много обследований. Сделали самостоятельно МРТ без наркоза во сне, сдали полный генетический анализ, исключив на тот момент всевозможные модные генетические поломки и синдромы. Сделали платно все исследования - КСВП, ЭЭГ, УЗДГ и т.п. Пробовали много разных методик лечений и реабилитаций в разных городах и по месту жительства. Постоянно занимались дома. Но в 3,7 года на повторном МРТ в динамике у Саши была обнаружена атрофия мозжечка. После консультаций и доп обследований заподозрили новое неизвестное пока заболевание.
⠀
Основываясь на том что атрофия мозжечка в 98% случаев это прогрессирующий процесс, как заявили специалисты, но этот процесс может на длительное время и приостановиться.
⠀
Т.к. у Саши идет постоянный прогресс в развитии с рождения и на лицо работа и восстановление работы головного мозга, пусть и очень медленный процесс восстановления, но он идет. Сейчас конечно Александра все еще отстает от своих ровесников по физическому и умственному развитию. Но несмотря на это, у нас все еще есть надежда и шанс на полноценную жизнь в обществе, т.к. интеллект у ребенка сохранен и мышцы наши крепнут с каждым днем и с каждым курсом.
⠀
На данный момент Саша активно проходит лечение и реабилитацию по месту жительства - ЛФК/АФК, массаж, дефектолог, логомассаж, бассейн на постоянной основе. Так же ранее проходили дорогостоящие курсы реабилитаций с приезжими специалистами – такие как Войта, АБМ, ИРТ, СМЕ, БАК, Томатис и ТКМП. Переодически проходим лечение в ПНД и в других реабилитационных центрах в нашем городе, плюс выезжали на курсы в другие города по ОМС и в платные реацентры. Но сейчас, к сожалению, уже не всегда семья может это сделать из-за роста цен и финансовых возможностей семьи.
⠀
Благодаря всем усилиям и занятиям после трех лет, Саша начала немного самостоятельно ходить, иногда падая и шатаясь, т.к. ножки были слабые и постоянно тряслись при нагрузках. Но и эти шаги были уже очень большое чудо.
⠀
Семья постоянно усердно занимаемся в этом направлении по мере возможностей. С психо-речевым развитием тоже всегда была задержка из-за отсутствия речи, тк в 3 годика Александра говорила только несколько односложных слов и звукоподражаний. Но после того как решились на большой выездной летний курс реабилитации в 2023 году Саша стала повторять много новых слов и звуков. Все это очень нечетко и невнятно, но уже стало понятно, что речь и коммуникация заработали после такого курса. У Саши появилась речь, пусть и “китайская”, но для это был большой прогресс.
⠀
Далее мы продолжали постоянно и кропотливо работать над этим дома и со специалистами в нашем городе, но результаты были незначительные. Из-за отсутствия полноценной речи очень страдало и поведение. Ребенок не мог выразить свои желания и эмоции в полном объёме, поэтому чаще всего плакал и истерил, если его не понимают. Но после следующего выездного курса в конце 2023 годе, уже после 4х лет, мы получили резкий прогресс.
⠀
Саша прямо на курсе стала говорить двух-сложные слова, а в последствии и словосочетания. Не совсем четко, но уже более понятно и развёрнуто. Улучшилось поведение и понимание. Все были в приятном шоке. Мама тогда наконец-то плакала от счастья, а не от отчаянья и безвыходности.
⠀
После прохождения последнего выездного курса в 2024 году, уже ближе к 5-ти годам, мы все заметили, что ребёнок стал быстрее и увереннее ходить, пытаясь даже бегать. Уменьшилась широкая опора при походке и практически прошел тремор конечностей.
⠀
Семья очень благодарна судьбе и добрым людям, что смогли попасть на выездные курсы и понять, что у ребенка есть другие возможности для реабилитации и восстановления.
⠀
Сейчас семья не может позволить - ни таких дорогих занятий, ни проживание в другом городе. Т.к. много средств уходит на необходимые текущие и регулярные занятия, а так же есть еще дети в семье и кредитные обязательства (ипотека) на квартиру с доступной средой.
⠀
В связи с этим семья вынуждена обратиться к нам в фонд «Второе дыхание» за помощью в оплате запланированного на 2025 год курса в ООО “Дельфинарий “Морская звезда” с 5 по 16 августа.
⠀
Стоимость курса реабилитации для Саши составляет 165 590 р.
Любая сумма пожертвований очень важна!
⠀
История Саши:
Саша третий, поздний, но желанный ребенок в семье. Две ее сестры уже взрослые девочки. Родилась Саша когда на 39-ой неделе беременности. На последних неделях у плода было однократное обвитие, а в последствии произошли стремительные роды и зажатие плода в родовых путях. В результате у ребенка постгипоксические изменения в головном мозге и их последствия, с которыми семья до сих пор борется.
⠀
В октябре 2020 г, когда Саше еще не было и годика, удалось госпитализироваться по квоте в РДКБ им Пирогова в г. Москва. Там и поставили основной диагноз - G 71.9 Первичное поражение мышц, неуточнённое. И остальные, сопутствующие диагнозы, такие как задержка психо-речевого развития, дисплазия соединительной ткани и генетические синдромы под вопросом. По возвращению из стационара Саше без проблем и бумажной волокиты, оформили инвалидность по месту проживания. Это было очень тяжело принять и понять.
⠀
Саша прошла много обследований. Сделали самостоятельно МРТ без наркоза во сне, сдали полный генетический анализ, исключив на тот момент всевозможные модные генетические поломки и синдромы. Сделали платно все исследования - КСВП, ЭЭГ, УЗДГ и т.п. Пробовали много разных методик лечений и реабилитаций в разных городах и по месту жительства. Постоянно занимались дома. Но в 3,7 года на повторном МРТ в динамике у Саши была обнаружена атрофия мозжечка. После консультаций и доп обследований заподозрили новое неизвестное пока заболевание.
⠀
Основываясь на том что атрофия мозжечка в 98% случаев это прогрессирующий процесс, как заявили специалисты, но этот процесс может на длительное время и приостановиться.
⠀
Т.к. у Саши идет постоянный прогресс в развитии с рождения и на лицо работа и восстановление работы головного мозга, пусть и очень медленный процесс восстановления, но он идет. Сейчас конечно Александра все еще отстает от своих ровесников по физическому и умственному развитию. Но несмотря на это, у нас все еще есть надежда и шанс на полноценную жизнь в обществе, т.к. интеллект у ребенка сохранен и мышцы наши крепнут с каждым днем и с каждым курсом.
⠀
На данный момент Саша активно проходит лечение и реабилитацию по месту жительства - ЛФК/АФК, массаж, дефектолог, логомассаж, бассейн на постоянной основе. Так же ранее проходили дорогостоящие курсы реабилитаций с приезжими специалистами – такие как Войта, АБМ, ИРТ, СМЕ, БАК, Томатис и ТКМП. Переодически проходим лечение в ПНД и в других реабилитационных центрах в нашем городе, плюс выезжали на курсы в другие города по ОМС и в платные реацентры. Но сейчас, к сожалению, уже не всегда семья может это сделать из-за роста цен и финансовых возможностей семьи.
⠀
Благодаря всем усилиям и занятиям после трех лет, Саша начала немного самостоятельно ходить, иногда падая и шатаясь, т.к. ножки были слабые и постоянно тряслись при нагрузках. Но и эти шаги были уже очень большое чудо.
⠀
Семья постоянно усердно занимаемся в этом направлении по мере возможностей. С психо-речевым развитием тоже всегда была задержка из-за отсутствия речи, тк в 3 годика Александра говорила только несколько односложных слов и звукоподражаний. Но после того как решились на большой выездной летний курс реабилитации в 2023 году Саша стала повторять много новых слов и звуков. Все это очень нечетко и невнятно, но уже стало понятно, что речь и коммуникация заработали после такого курса. У Саши появилась речь, пусть и “китайская”, но для это был большой прогресс.
⠀
Далее мы продолжали постоянно и кропотливо работать над этим дома и со специалистами в нашем городе, но результаты были незначительные. Из-за отсутствия полноценной речи очень страдало и поведение. Ребенок не мог выразить свои желания и эмоции в полном объёме, поэтому чаще всего плакал и истерил, если его не понимают. Но после следующего выездного курса в конце 2023 годе, уже после 4х лет, мы получили резкий прогресс.
⠀
Саша прямо на курсе стала говорить двух-сложные слова, а в последствии и словосочетания. Не совсем четко, но уже более понятно и развёрнуто. Улучшилось поведение и понимание. Все были в приятном шоке. Мама тогда наконец-то плакала от счастья, а не от отчаянья и безвыходности.
⠀
После прохождения последнего выездного курса в 2024 году, уже ближе к 5-ти годам, мы все заметили, что ребёнок стал быстрее и увереннее ходить, пытаясь даже бегать. Уменьшилась широкая опора при походке и практически прошел тремор конечностей.
⠀
Семья очень благодарна судьбе и добрым людям, что смогли попасть на выездные курсы и понять, что у ребенка есть другие возможности для реабилитации и восстановления.
⠀
Сейчас семья не может позволить - ни таких дорогих занятий, ни проживание в другом городе. Т.к. много средств уходит на необходимые текущие и регулярные занятия, а так же есть еще дети в семье и кредитные обязательства (ипотека) на квартиру с доступной средой.
⠀
В связи с этим семья вынуждена обратиться к нам в фонд «Второе дыхание» за помощью в оплате запланированного на 2025 год курса в ООО “Дельфинарий “Морская звезда” с 5 по 16 августа.
⠀
Стоимость курса реабилитации для Саши составляет 165 590 р.
Любая сумма пожертвований очень важна!
